Studio di storia naturale della malattia di Danon
Si tratta di uno studio osservazionale; il suo scopo è quello di osservare e raccogliere dati sulle esperienze delle persone affette dalla malattia di Danon nel corso del tempo. I partecipanti forniranno la propria anamnesi e risponderanno a sondaggi e questionari sulla loro condizione in diversi momenti. La partecipazione avverrà prevalentemente in modalità virtuale, tramite telemedicina.
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